Intervista ad Alessandro Coppola: autore del libro “Le mie orecchie parlano”

I. Sordità, Bullismo e Reazione

D. Nel tuo libro racconti il pregiudizio e le prese in giro subite da bambino. Come hai trovato la forza, a sei-sette anni, di non farti frenare dalla tua diversità?

     In realtà, non si ha forza quando si subiscono atti di bullismo; si prova un senso di colpa per sentirsi sbagliati a causa di qualcosa che non si è scelto, come la sordità. La diagnosi effettiva arrivò a quattro anni. Ho subito atti di bullismo (soprattutto nei bagni della scuola) da bambini più grandi che mi toccavano la protesi e usavano parole offensive come “Amplifon sordo”, “muori”. Nonostante il dolore, il mio entusiasmo di andare a scuola non è mai svanito perché volevo imparare a comunicare e a stare al passo con gli altri. Ho nascosto il problema, indossando felpe con il cappuccio tutto l’anno per nascondere la protesi e la medicazione, un segnale che i miei genitori hanno colto. Chi subisce bullismo non ha la forza di denunciare per paura di ripercussioni. L’importanza sta nell’osservazione da parte della famiglia e della scuola, come ha fatto la mia maestra.

D. Relativamente a quel periodo, ti capitava mai di sognare la notte gli atti di bullismo?

R. Assolutamente sì. Si hanno incubi e la paura, per esempio, di andare in bagno da solo. Me la sono fatta passare da solo, senza sostegno psicologico, dandomi forza da solo. Non ho mai metabolizzato nulla; il giorno dopo era sempre un giorno nuovo per studiare e andare avanti. Non considero gli episodi “brutti”, ma “più intensi”, e mi hanno fortificato.

II. Il Ruolo della Famiglia e l’Accettazione

D. Questa tua forza è una dote innata, ma quanto ha influito l’esempio dei tuoi genitori nel farti vedere la negatività come un’occasione per reagire? 

     Avere problemi come la sordità e fare logopedia per quindici anni è un dato di fatto, ma per me è tutto diventato un’opportunità. La famiglia è cruciale: è brutto quando i genitori si vergognano dei figli con diversità. Ho avuto la fortuna di una famiglia (e in particolare mia mamma) che mi ha accolto così com’ero. Mia madre mi ha fatto capire che “Siamo tutti diversi l’uno dall’altro” e che non ero inferiore agli altri. La mia famiglia mi ha incoraggiato a portare i capelli corti (che mostravano l’apparecchio acustico) e a frequentare istituti pubblici, contro il parere di una logopedista che mi voleva in un Istituto per Sordi. Se si creano istituti “speciali”, queste persone vivono in un mondo a parte. Invece, farle convivere con gli altri è il vero aiuto. Se la scuola non inserisce il ragazzo con difficoltà con gli altri, non si può pretendere che lo facciano fuori scuola.

III. La Sindrome di Usher e la Ricerca

D. Dopo aver superato il limite della sordità, a 16 anni ti è stata diagnosticata la Sindrome di Usher 2, che porta alla cecità, riducendoti la vista. Raccontami come te ne sei reso conto, anche a rischio della vita.

     Oggi sono in piedi grazie alla ricerca, l’unico spiraglio di luce contro questa malattia degenerativa che porterà alla cecità. Prima dei sedici anni non avevo problemi di vista. Grazie ai miei studi, ho potuto fare esperienze, viaggiare e conoscere mentalità diverse. Facevo anche il PR in discoteca, ed ero apprezzato per chi ero. A 15 anni ho iniziato a vedere tutto nero con macchie bianche, colpivo paletti e calpestavo escrementi al buio. Inizialmente pensavo fosse per l’eccessivo uso di iPad e telefono. Ad agosto 2019, alla stazione della metropolitana ai Colli Aminei, sono caduto dentro i binari dopo aver urtato una ragazza sulle scale perché non l’avevo vista. Mi sono rialzato subito, ma ho capito che la vista stava cambiando. Il 4 novembre ho ricevuto la diagnosi: Sindrome di Usher di tipo 2 con Retinite Pigmentosa e un grave edema maculare (la retina è una montagna piena di liquido che mi fa vedere sfocato).

D. In quel momento, questo secondo colpo ha demoralizzato te e i tuoi genitori?

     Non conoscere una malattia grave e degenerativa che porta alla cecità provoca inevitabilmente tristezza e sensi di colpa. Mia mamma ha molti sensi di colpa. Questo è legato al fatto che i miei genitori hanno fatto il test genetico solo dopo la mia diagnosi. I test genetici sono fondamentali e la loro cultura deve essere diffusa prima di generare figli, per poter procedere con consapevolezza. La malattia fa deprimere e il cervello pensa in modo negativo. Non poter più vedere come prima significava non poter più giocare a basket o fare il PR, che erano le mie passioni.

D. Qual è stata la forza per reagire e non arrenderti a 16 anni? 

     I progetti e i sogni sono sempre l’unico spiraglio di luce che ti fa andare avanti. Il mio sogno è diventare un attore importante, e non si deve abbandonare un sogno importante.

IV. Lo Studio, la Moda e l’Inclusione

D. Parlami dello studio, che è così importante per te.

     Dopo la diagnosi a 16 anni, non ho mai metabolizzato la malattia. Il mio obiettivo era diplomarmi con il massimo dei voti (ottenuto con 100/100). Mi sono iscritto a Economia Aziendale, ma ho lasciato dopo un mese. Ho capito che la mia vita era cambiata e dovevo far conoscere la mia malattia e il lavoro dei ricercatori; se non lo facevo io che la vivo, non lo avrebbe fatto nessuno al posto mio.

D. Perché hai lasciato dopo quel mese?

     Ho ragionato sul fatto che dopo la laurea mi sarebbe rimasto solo un lavoro insoddisfacente; non era più quella la mia vita. Forse prima ero immaturo e non avevo piena coscienza della malattia. Prima, tentavo di dimostrare agli altri di essere più forte, non prendendomi mai un giorno di riposo. Oggi studio Relazioni Pubbliche d’Impresa con maggiore consapevolezza. Sia l’Università che il libro mi hanno permesso di incontrare decine di migliaia di persone, da studenti a detenuti, per condividere la mia storia e cogliere occasioni di confronto.

D. Sei diventato un ambasciatore di inclusione, trasformando la moda (una delle tue passioni) in un veicolo di felicità. Come può la moda, con le sue rigide estetiche, diventare uno strumento potente per l’inclusione?

     L’arte in generale, e la moda nello specifico, è il mezzo più potente per essere un punto di riferimento per le generazioni. Il problema della mia generazione è la mancanza di autostima a causa dell’imposizione di un’idea di perfezione inesistente. Le bellezze perfette sono solo il 2% della società, mentre il 98% siamo noi, con la nostra diversità e bellezza. La vera bellezza si trova nella pluralità e nella diversità. Quello che attrae è il fascino, la capacità di attrazione di una specifica diversità su uno specifico interlocutore.

D. Hai detto che i tuoi “amici” sono scomparsi dopo la malattia e poi sono tornati. Ti senti “usato” qualche volta? 

     Sì, a volte mi sento molto usato dalle persone esterne (non dalla famiglia). La gente pensa: “Racconto la sua storia, così sviluppo un progetto e mi ripulisco l’immagine”. Le persone spariscono quando un altro ha un problema per paura di doversene accollare una parte; tornano quando vedono che tu vai avanti autonomamente. Purtroppo, questo fa male. Basterebbe che ognuno si adattasse alle caratteristiche dell’altro, ad esempio rallentando l’andatura se si cammina in comitivae c’è qualcuno che non riesce a camminare velocemente.

V. Paternità e Solitudine

D. Ci pensi mai ad avere un figlio? Lo vorresti avere?

     È la domanda più bellache mi potessi fare. Ho un fortissimo desiderio di avere un figlio (in particolare un maschio). Tuttavia, la mia unica paura è proprio questa. Quello che sto vivendo io lo riesco ad affrontare (meno male che è capitata a me, talvolta penso). Ma pensare di trasmettere la malattia, con il rischio di fargli nascere con cecità e sordità e non potergli mostrare la bellezza del mondo, mi fa preferire di non farlo. La soluzione alternativa è adottare un bambino. Io dico sempre: “I figli sono di chi li cresce, non di chi li fa“.

D. Si sente una tua grande predisposizione paterna nel fatto che sei “più contento che sia capitato a te, che hai la forza di reagire”.

     Me lo auguro. Ho fatto i conti con me stesso e continuo a vivere la solitudine. Nonostante sia un animale sociale e vorrei condividere le cose con una ragazza, devo imparare a stare bene con me stesso. Per me la solitudine è una compagna. In un monologo dico: “Se uno sa guardare in faccia la solitudine, ti restituisce dignità”.