La Solitudine Istituzionale e il Silenzio Politico Sulla Disabilità

di Giuseppe Pierno psicologo e Presidente dell’Associazione Auralis

Una delle ferite più profonde del nostro sistema di welfare: l’abbandono istituzionale delle persone con disabilità grave e delle loro famiglie, un dramma che esplode con particolare violenza al momento del “Dopo di Noi”. La politica italiana, sebbene abbia mosso dei passi, è ancora lontana dal fornire una risposta strutturale, equa e degna di un Paese civile. La Risposta Attuale, la Legge 112/2016, l’unica vera risposta normativa, nota come legge sul “Dopo di Noi“.

Questo provvedimento rappresenta un’importante inversione di tendenza rispetto al passato assistenzialista, ponendosi l’obiettivo di prevenire l’istituzionalizzazione, promuovendo l’autonomia e la vita indipendente della persona con disabilità grave. Progetti di vita personalizzati, sostenendo l’abitazione in autonomia (come il co-housing e gli appartamenti protetti) e percorsi educativi e abilitativi. Strumenti di tutela patrimoniale agevolando la costituzione di Trust, vincoli di destinazione e Fondi Speciali per garantire risorse e assistenza al disabile quando i genitori non ci saranno più, con agevolazioni fiscali specifiche.

Presa in carico graduale

L’intervento non è solo per l’emergenza, ma deve iniziare gradualmente durante la vita dei genitori (Durante e Dopo di Noi). Nonostante la sua importanza, ci sono criticità che rendono la Legge 112/2016 una “incompiuta” e che la politica deve urgentemente affrontare.

I fondi.

Pur essendoci un Fondo Nazionale la Disabilità in Italia ( che è stato riorganizzato nel Fondo Unico per l’Inclusione delle Persone con Disabilità) le sue risorse sono considerate insufficienti rispetto al fabbisogno reale e, soprattutto, l’applicazione è delegata alle Regioni, creando un’eterogeneità di servizi e disuguaglianze territoriali. Il rinnovo annuale dei finanziamenti rende impossibile programmare percorsi di lunga durata. La soluzione Politica deve essere imperativa nell’ incrementare stabilmente e significativamente il Fondo e definire in modo vincolante i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) in materia di disabilità, garantendo uniformità di accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale.

Superamento dell’Approccio Sanitario.

Le disabilità cognitive complesse sono spesso gestite in strutture di tipo sanitario (come le RSA), che non sono adeguate per l’inclusione sociale e l’autonomia. L’inserimento sociale non gode di finanziamenti pubblici sufficienti in quanto non considerato “sanitario”.

Soluzione Politica.

Occorre una riforma del sistema socio-sanitario che riconosca pienamente la natura complessa e integrata dei bisogni, finanziando adeguatamente e in modo stabile i servizi di inclusione sociale e i progetti di vita indipendente come il co-housing, garantendo personale formato e specifico per queste patologie.

Sostegno alle Famiglie.

I Comuni, schiacciati dai tagli di spesa, non riescono a erogare i servizi minimi di assistenza, scaricando il peso sulle famiglie, che non hanno il necessario supporto economico e civico. La politica deve ripristinare la capacità di spesa dei Comuni per l’assistenza sociale e prevedere forme di sostegno economico diretto e continuativo alle famiglie caregiver che si occupano di disabilità grave, riconoscendo il loro ruolo fondamentale. In sintesi, di fronte a tragedie come quelle narrate, la politica ha il dovere costituzionale di passare da una logica di “elemosina” e emergenza a una di diritto esigibile. Se le persone con disabilità e i loro genitori non fanno massa elettorale la politica deve dimostrare di essere una cosa diversa dalla sola aritmetica del consenso: deve essere solidarietà e giustizia sociale, principi fondanti della Repubblica.